Cada ano, a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación coa Organización Europea de Enfermidades Raras (EURORDIS) e coa Alianza Iberoamericana de Enfermidades Raras (ALIBER) unha Campaña de Sensibilización enmarcada no Día Mundial das enfermidades raras.
a escritora mariñá sinala que “coincidiendo con todo y desde la autoridad moral que me dan los esfuerzos que dedico a colaborar con estas personas quiero denunciar varios hechos: la frustración de las familias es enorme ante la falta de medios que se dedican a la investigación y en general a la sanidad. Son organizaciones privadas las que tienen o tenemos que atender muchas demandas de estas familias, mientras vemos como otros se llevan el dinero de las arcas de todos y no pagan por él”.
Marisol Moreda manifesta: “en ese sentido tengo que decir que es fácil dar una charla o decir que es necesario que la gente tome conciencia de que este tipo de enfermedades existe. Por eso si que es necesario que en los programas políticos exista una partida presupuestaria mayor destinada a la investigación. Y me refiero a la investigación en general. Vemos casos como el joven que ha muerto hace unos días por su cáncer de médula, vemos el esfuerzo del personal sanitario, vemos el esfuerzo de pequeñas y grandes organizaciones, y entonces es cuando se eleva el grito de que ¡Dios mío qué horror!. Por eso yo pido que no se dé un sartenazo a estas peticiones, ya hemos conseguido que se trabaje a nivel mundial, pero no podemos bajar la guardia”.
Marisol Moreda está nestes intres centrada na investigación que realiza o grupo dos mellores hospitais del mundo, como é o centro San Juan de Dios de Barcelona, que ademais está ubicado noutras comunidades, “y viendo lo costosísimas que son para los médicos realizar estas investigaciones hay que decir alto y claro que no puede ser que se dedique tanto dinero a campañas políticas, hablar de lo que debería o no debería ser, a tener tantos chorizando, dando vergüenza a todos los españoles con ciertas actuaciones, de un lado para otro. Mientras que aquello que es la salud y lo más importante tenga una ínfima cantidad del presupuesto destinado a la sanidad de investigación”.
A escritora quere “romper una lanza en favor de tanta gente que honradamente, cosa de la que muchos tendrían que aprender, dedica todo su afán en intentar solventar estos gravísimos problemas, mientras ven despilfarros verdaderamente vergonzosos. No, no hay que irse a África o a países subdesarrollados para ver situaciones muy difíciles. Las tenemos aquí. Aquí tenemos muchos niños enfermos, muchos padres y madres doloridos. Y por eso me pregunto si se dan cuenta de la urgente necesidad de que nos dirijamos al pueblo en general para que se consiga esta sensibilización. Y además, que por favor piensen que estamos cansadas, puedo asegurar que conseguir un dinero ínfimo para lo que es necesario puede ocupar más de un año, del año de la vida de un ser humano dedicado a ello y lo digo con conocimiento de causa, ya que es mucha la burocracia que existe, los e-mails que hay que mandar, la información que afecta a estos problemas. Y es mucho el dolor que se ve tan cerca. Tenemos excelentes investigadores y hospitales, pero mucho dinero se dilapida. Que feliz harían a tantos españoles tomando la medida de ayudar a mejorar en salud”.
Marisol Moreda destaca que “es así con todo este enorme esfuerzo con el que se van consiguiendo dinero para que nuestros científicos tengan la altura que tienen a nivel mundial, ya que las familias no pueden tolerar todos los gastos que esto ocasiona por sí solas. Por eso quiero felicitar muy sinceramente al profesional que lucha y trabaja por todo lo anterior. Coincidiendo con la celebración durante el mes de febrero del día mundial de las enfermedades raras tenemos que dar apoyo a estas patologías que pese a tener relativamente una baja incidencia en la población afectan a un número importante de personas concretamente 3.700.000 más de 7.000 enfermedades raras afectan a la población”.
E engade: “la dificultad de medios y centros de diagnóstico además de las dificultades a la hora de recibir información sobre estas patologías. Es necesario ya conseguir un diagnóstico adecuado, algo que supone una extenuante costosa peregrinación por distintos centros y ciudades. Todo este cúmulo de situaciones produce momentos de desánimo y de desesperación de las familias que no pueden tolerar todos los gastos que esto ocasiona, entre otras cosas. Una enfermedad no existe si nadie sabe de ella y por eso desde aquí quiero llamar a las familias a que registren la enfermedad en los lugares oportunos, que existen. Las familias pasan por incertidumbre, desconocimiento, desinformación o falta de recursos para encontrar una solución para hacer frente a una cruel enfermedad. Esas dificultades para llegar al diagnóstico, esos recursos para el registro de los casos, esas deficiencias para conocer la evolución de las enfermedades, esa información desordenada y el desconocimiento entre nuestros pediatras, lleva deficiencias asistenciales incluso a la falta de recursos para la investigación por eso hay que recurrir a profesionales excelentes y a familias y personas muy motivadas para ayudar”.
Para Marisol Moreda “es muy duro el día a día para estas familias, pero también lo es apoyar la investigación de nuestros especialistas si queremos cambiar el futuro. Se está viajando a países como Inglaterra o Estados Unidos, por mencionar algunos. También se están produciendo avances en el hospital San Juan de Dios, en Barcelona, donde se está llevando a cabo un proyecto muy importante que ya prueba técnicas en ratones. Así que yo rogaría no malgastar tantos esfuerzos sin estar unidos para dejar de ser minoritarios. Todos juntos podemos conseguirlo, podemos conseguir que las enfermedades raras dejen de serlo, pero el camino que nos espera es largo”.
Marisol Moreda amósase “entusiasmada con la idea de que en los EEUU se vaya a estrenar la película basada en la novela La lección de August, interpretada por Julia Roberts, que conciencia sobre la enfermedad de Zaira, a la que vimos hace unos meses en Ribadeo. Igualmente estamos al habla con varias productoras en España para la realización de una serie basada en los libros que se presentaron por toda España Un largo camino de rosas blancas y El último FaceTime”.