Madrid, 18 de xuño de 2015.- En Madrid foron moitas persoas testemuñas das reivindicacións a favor das persoas con enfermidades discapacitantes e raras. Marisol Moreda, presidenta de honra da Ong Otro mundo é posible, non puido asistir ao evento por razóns de enfermidade na súa familia, e foi motivo dunha longa ovación por parte de todos os asistentes.
“Nótase máis a súa presenza ante a súa ausencia”, foi o comentario escoitado nesta presentación madrileña nun acto que acabou resultando de grande emotividade polas palabras dos intervenientes, así como da propia Marisol, cuxas palabras foron pronunciadas no seu nome polo Presidente da Ong.
Este mércores, 17 de xuño, Marisol Moreda conseguiu un grande éxito na presentación da súa última novela Un Largo Camino de Rosas Blancas nos salóns da ONCE en Madrid. Ante a obrigada e lamentada ausencia de última hora por motivos familiares da autora e Presidenta de Honra de Ong Otro mundo é posible, realizou a presentación do acto o seu Presidente, Celestino Olalla, seguindo os desexos de Marisol. Esta cativadora novela conseguiu a dobre intención que pretendía a súa autora: servir para reivindicar a atención cara ao mundo das enfermidades raras e discapacitantes, así como conseguir unha importante recadación coas vendas que se realizaron do libro, ademais de importantes doazóns levadas a cabo por unha das persoas presentes ao acto, que como xa anticipou Marisol, se destinará integramente a diversos afectados alí presentes.
Esta presentación contou coas intervencións de Mercedes Jaraba, Subdirectora Xeneral da Dirección de Políticas de Apoio á Minusvalidez do Ministerio de Sanidade, do Presidente da ONG, Celestino Olalla, da Delegada da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER), María Elena Escalente González, da Presidenta de Treacher Collins, Marisa Gil, nai de afectada por esta enfermidade, de José Carlos Rodríguez, de ASID (Síndrome DID 8PTER) pai doutro neno afectado, e a xornalista Lucía de Vicente.
Os intervenientes expuxeron a dura realidade á que se enfrontan os afectados polas enfermidades raras, así como as súas familias, incidindo na necesidade de alcanzar un maior esforzo fronte á súa complicada situación, xa que as axudas son moi escasas e a investigación non recibe o impulso suficiente para avanzar no desenvolvemento de tratamentos curativos. Léronse as emotivas palabras que Marisol ía pronunciar por parte de Celestino Olalla. O acto converteuse nun exemplo de solidariedade cara a estes enfermos, que no caso de España, afecta a máis de 3 millóns de persoas e as súas familias.
No mesmo acto o Presidente da ONG fixo unha chamada telefónica a Marisol, que agradeceu a presenza de todos e que comunicou a xestación dun novo programa de raio que ela conducirá.