Marisol Moreda reclamou no Hospital Universitario La Paz, de Madrid, máis partidas presupostarias para a investigación das enfermidades raras. A escritora mariñá é socia colaboradora da asociación D’genes

Ribadeo, 5 de febrero de 2018. Fíxoo nun acto celebrado no Hospital, ante máis de 300 personas.
Na súa intervención Marisol Moreda dixo: “lamento, como hace días decía la nueva directora del CESIC, Rosa María Menéndez, que algunos de nuestros investigadores se marchen fuera tras estudiar en España. Se trata de un capital perdido. Por eso es necesario que ante las 7.000 enfermedades de baja prevalencia que existen se conciencien nuestros políticos y gobernantes, de la necesidad de apoyar la investigación arbitrándose los medios adecuados. Los Presupuestos Generales del Estado son raquíticos a este respecto y no respaldan las grandes capacidades de nuestros investigadores. En mi opinión se deberían revisar los miles de millones de los presupuestos generales y reasignarlos favoreciendo las partidas dedicadas a investigación y sanidad. También el Estado podría ofrecer una política más ambiciosa de mecenazgo, a través de desgravaciones a las empresas del sector privado dispuestas a dirigir parte de sus beneficios a donaciones a la investigación, como ocurre en otros países. Pero no es así, incluso a veces se ha criticado a quien lo ha hecho. Es importante esta actitud de solidaridad directa o indirecta. Por esto sólo nos queda acudir a la generosidad individual, como es el caso de participar en este acto, que está personificado en Elena, pero que representa a miles y miles de afectados en España”.

Para Marisol Moreda “por más que divulguemos y hagamos eventos con el esfuerzo que ello conlleva, en estadios, palacios de deportes, auditorios etc., la palabra que importa es tristemente el dinero. Lo que yo le pido a los medios de comunicación es que esa sea la noticia: la gran noticia, porque los 3 millones de niños en España, 3 millones de madres, y 3 millones de padres, además de los miembros de las familias, dichos medios de comunicación deberían dar relevancia a este gran problema que supera el número de parados (9 millones de personas) y casi alcanza al de jubilados (10 millones de personas). Quiero esperar, como sus padres esperan, que los reportajes de los medios sirvan y sean para concienciar sobre este gran problema y entre todos conseguiríamos dinero para la investigación de estas enfermedades y de otras más prevalentes. Que la labor de los medios sea también hablar de que esto existe en España y que en el mundo millones de personas padecen terribles enfermedades y que su cura depende de la Investigación y la financiación por parte de los Estados”.

A escritora engade: “la investigación es la clave para identificar la enfermedad, en primer lugar, y después buscar a través de complejísimos ensayos, el tratamiento que solucione aunque sea parcialmente el deterioro que producen. La investigación en España es una asignatura pendiente y hay grandes investigadores. Se gasta dinero donde no debería gastarse tanto y es necesario cerrar el grifo, pero no se hace. Por otra parte el Estado no apoya suficientemente a empresas en su labor de mecenazgo”.

Marisol Moreda manifesta que “se tienen que hacer asociaciones de afectados para recaudar cantidades que nunca podrán ser la solución ya que son muchos cientos de miles de euros los que son necesarios para llevar a cabo una investigación. Necesitamos cambiar la situación en España, cambiando la política presupuestaria, las desgravaciones para las aportaciones a ciertas ongs, teniendo en cuenta que no a todas que se titulan lo son; que se haga una expurgación de cuestiones políticas que es en muchas ocasiones a las que se ayuda con un descaro tremendo”.