Aproximadamente do 6 ó 8% da poboación mundial estaría afectada por unha destas enfermidades. Isto significa máis de 3 millóns de españois ou 200.000 galegos. Para saber exactamente o número de afectados desde as asociacións de afectados pídese levar a cabo rexistros de enfermidades raras, que son na súa maior parte, crónicas e dexenerativas. De feito, o 65% destas patoloxías son graves e invalidantes que se caracterizan por aparecer antes dos dous anos de vida (en 2 de cada 3 casos), dores crónicos (en 1 de cada 5 enfermos), o desenvolvemento de déficit motor, sensorial ou intelectual na metade dos casos, que orixinan unha discapacidade e perda de autonomía (1 de cada 3 casos) e prognóstico vital en xogo na metade dos casos (35% das mortes antes dun ano, do 10% entre 1 e 5 años e o 12% entre os 5 e 15 anos). Ademais, o 85% de estas enfermidades requiren tratamentos de por vida (linfedema ou fibroses quística) e a media dos medicamentos e necesidades non cubertas polo SNS é dun 35%, aínda existen enfermidades que superan esa media, coma o síndrome X-frágil.
Desde a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) poténciase o asociacionismo para unir forzas entre asociacións e afectados por enfermidades raras, cubrir as necesidades de información e mellorar a calidade de vida deste colectivo desde o punto de vista psicosocial e sanitario.
Actividades en Galicia
En Galicia, FEGEREC leva a cabo unha campaña de sensibilización centrada nos días 28 de febreiro (Día Mundial de las Enfermidades Raras) 1, 2 e 3 de marzo con mesas informativas e de recadación de fondos en diferentes cidades e localidades galegas. A Conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, visitará a mesa que se instalará no CHUS ás dúas da tarde.
Seguindo esa liña informativa realízase o Foro: O experto responde, en colaboración coa Escola Galega de Saúde para o Cidadán do SERGAS, o martes 26 de febreiro de 18:00 a 20:00 na páxina www.sergas.es/escolasaude, Carmen López Directora Técnica de FEGEREC e José Mª Prieto, neurólogo do CHUS responderán en tempo real as preguntas e dúbidas sobre as enfermidades raras.
FEGEREC tamén organiza a Gala Benéfica “Un miércoles poco frecuente” o mércores 27 de febreiro no Teatro Colón da Coruña na que participan Lucía Aldao, o cómico Pedro Brandariz e a Coral Follas Novas, habilitando una Fila 0 na conta do BBVA 0182-0547-83-0201530474.
A edición deste ano incorpora un novo formato organizativo: as sesións vermú ampliaranse a tres horas na Praza da Constitución e todas as verbenas trasladaranse ao Campo da Feira para mellorar a loxística e facilitar a montaxe dos espectáculos, especialmente nun ano con formacións de gran formato. O programa musical combina orquestras, grupos e DJs para públicos de todas as idades, con citas destacadas como Panorama City, Paris de Noia, Los Satélites, Costa Dorada ou a xira campestre con diferentes propostas ao longo de varios días. Desde o Concello subliñan que as festas son un espazo de encontro para a veciñanza e para quen regresa a Vilalba nestas datas, e que o obxectivo é ofrecer unha programación equilibrada e pensada para que cada persoa atope o seu lugar nunhas patronais que forman parte esencial da identidade da vila.
A artista manchega, coñecida pola súa mestura de raíz tradicional e sonoridades actuais, ofrecerá un directo íntimo e cheo de forza o sábado 20 de xuño ás 22:30 horas. Será unha noite para gozar da música con calma, entre amigos, nun ambiente próximo e acolledor, onde as cancións se comparten case como se fose unha conversa arredor dunha mesa. As entradas xa están dispoñibles en woutick!, polo que se recoméndase adquirilas con antelación para non quedar sen sitio nesta cita única.
José Luis Teso Celis é o vendedor da ONCE que repartiu estes cartos na localidade mariñá, desde o seu punto de venda situado na Avenida da Mariña, número 46.
Durante a xornada, entre 12 e 19 horas, realizarase un mural inspirado na obra Diálogo (1946) de Luís Seoane, que Maruja Seoane levou a tapiz ese mesmo ano. A organización convida a toda a veciñanza a participar con lecturas, conversas, cantos, bailes e un xantar compartido.
O xoves haberá unha gran sardiñada no Campo da Pascua e o venres dedicarase ao Día do Neno con atraccións a prezos populares. A organización corre a cargo da Comisión de Festas de San Xoán de Covas coa colaboración das administracións locais e autonómicas.
Os subcampións foron Benja e Álvaro. O torneo reuniu no Real Club Náutico arredor dun centenar de xogadores procedentes de Galicia, Asturias e Castela e León, consolidándose como unha das citas máis destacadas do calendario musístico da costa lucense. Desde LuMus agradecen “el apoyo del Concello de Ribadeo, del Real Club Náutico de Ribadeo, de Mapfre y del resto de colaboradores y patrocinadores que hicieron posible esta cita, que dio comienzo a primera hora de la mañana y se prolongó durante toda la jornada del sábado”.
O festival De Cabo a Cabo, organizado por Fanto Fantini cunha achega provincial de 20.000 €, puxo en valor a diversidade cultural de Burela, onde o 10% da poboación é de orixe caboverdiana. A programación espallouse por varios espazos da vila con música, intervencións artísticas e torneos deportivos, e contou coa presenza de artistas como Baiuca, DJ Danifox, DJ Kandole, Batuko Tabanka, Lilaina ou Saya. A contribución da Deputación permitiu cubrir a infraestrutura técnica e loxística, así como os custos de organización e contratación das actividades.
