Aproximadamente do 6 ó 8% da poboación mundial estaría afectada por unha destas enfermidades. Isto significa máis de 3 millóns de españois ou 200.000 galegos. Para saber exactamente o número de afectados desde as asociacións de afectados pídese levar a cabo rexistros de enfermidades raras, que son na súa maior parte, crónicas e dexenerativas. De feito, o 65% destas patoloxías son graves e invalidantes que se caracterizan por aparecer antes dos dous anos de vida (en 2 de cada 3 casos), dores crónicos (en 1 de cada 5 enfermos), o desenvolvemento de déficit motor, sensorial ou intelectual na metade dos casos, que orixinan unha discapacidade e perda de autonomía (1 de cada 3 casos) e prognóstico vital en xogo na metade dos casos (35% das mortes antes dun ano, do 10% entre 1 e 5 años e o 12% entre os 5 e 15 anos). Ademais, o 85% de estas enfermidades requiren tratamentos de por vida (linfedema ou fibroses quística) e a media dos medicamentos e necesidades non cubertas polo SNS é dun 35%, aínda existen enfermidades que superan esa media, coma o síndrome X-frágil.
Desde a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) poténciase o asociacionismo para unir forzas entre asociacións e afectados por enfermidades raras, cubrir as necesidades de información e mellorar a calidade de vida deste colectivo desde o punto de vista psicosocial e sanitario.
Actividades en Galicia
En Galicia, FEGEREC leva a cabo unha campaña de sensibilización centrada nos días 28 de febreiro (Día Mundial de las Enfermidades Raras) 1, 2 e 3 de marzo con mesas informativas e de recadación de fondos en diferentes cidades e localidades galegas. A Conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, visitará a mesa que se instalará no CHUS ás dúas da tarde.
Seguindo esa liña informativa realízase o Foro: O experto responde, en colaboración coa Escola Galega de Saúde para o Cidadán do SERGAS, o martes 26 de febreiro de 18:00 a 20:00 na páxina www.sergas.es/escolasaude, Carmen López Directora Técnica de FEGEREC e José Mª Prieto, neurólogo do CHUS responderán en tempo real as preguntas e dúbidas sobre as enfermidades raras.
FEGEREC tamén organiza a Gala Benéfica “Un miércoles poco frecuente” o mércores 27 de febreiro no Teatro Colón da Coruña na que participan Lucía Aldao, o cómico Pedro Brandariz e a Coral Follas Novas, habilitando una Fila 0 na conta do BBVA 0182-0547-83-0201530474.
Alí salientou o papel que desenvolve este evento no impulso dos produtos agroalimentarios de proximidade, ao tempo que favorece as canles curtas de comercialización. Destacou tamén a importancia deste mercado, considerado como un dos máis antigos da provincia de Lugo, xa que ofrece unha ampla mostra dos principais oficios de artesáns da Idade Media. Ademais, permite aos asistentes gozar de actividades variadas e degustar produtos agroalimentarios diversos.
A institución provincial colabora con ambas citas, organizadas pola Asociación Cultural Amigos da Liga Santaballesa, cunha achega económica de 4.000€. García Porto recalcou que “estes eventos son un exemplo de como a historia da emigración pode converterse nun atractivo turístico de calidade, capaz de atraer visitantes e de reforzar o orgullo de pertenza da veciñanza”.
O evento incluirá espicha, queimada, brujo con conjuro e sesión DJ. O prezo é de 50 euros por persoa, con reserva previa no 611 185 336 e prazas limitadas. A organización lembra que “el 12 de agosto cuando caiga la noche la celebración continúa en Los Olivos… la noche culminará con una queimada elaborada por el Brujo Gonzalo, seguida de una sesión DJ para poner el broche final a una jornada inolvidable”.
Baixo o título Memoria de mariñáns. Unha crónica da emigración da Mariña, o xornalista e investigador Martín Fernández Vizoso ofrecerá unha intervención centrada nas historias e vivencias dos emigrantes da comarca, ilustrando o fenómeno migratorio que marcou a vida de moitas familias ao longo do século XX. O evento inclúe tamén unha imaxe histórica de mariñáns retornados de América nos anos 30, que serve de fío visual para contextualizar esta realidade.
En total foron ofertadas preto de 80 prazas de surf, piragüismo e vela, destinadas a nenas e nenos con idades comprendidas entre os 9 e os 15 anos. As escolas desenvolvéronse en diferentes quendas nos meses de xuño e xullo. O concelleiro de Deportes, Francisco José Silvent, subliñou “a importante participación da rapazada ribadense nas escolas deportivas de verán, que organizamos desde o Concello de Ribadeo coa axuda dos clubs que as impartiron. Queremos agradecer ás familias a confianza depositada nas nosas actividades, que lles serviron aos asistentes para practicar deporte na auga e para pasar uns días aprendendo e perfeccionando técnicas”.
No encontro mantido na sede da delegación territorial da Xunta en Lugo, no que tamén estivo o director territorial da Consellería, Marco Antonio Fernández Piñeiro. abordáronse liñas de cooperación para a mellora de Infraestruturas e de seguridade viaria, de interese para este municipio. O departamento que dirixe M. Allegue segue prestando apoio aos municipios para executar actuacións que contribúan a mellorar a calidade de vida da veciñanza e a reforzar a competitividade económica.
A mostra sobre Mimina, que repasa a súa traxectoria vital e artística e o seu papel esencial na creación de Sargadelos como empresa cultural, amplía o seu período de apertura até o 12 de agosto grazas á cesión das instalacións por parte do Concello de Cervo. A exposición poderá visitarse todos os días de 12:00 a 14:00 e de 17:00 a 20:00, e tamén se poden concertar visitas noutros horarios ou para grupos chamando ao 636020514 (Lucía).
