Aproximadamente do 6 ó 8% da poboación mundial estaría afectada por unha destas enfermidades. Isto significa máis de 3 millóns de españois ou 200.000 galegos. Para saber exactamente o número de afectados desde as asociacións de afectados pídese levar a cabo rexistros de enfermidades raras, que son na súa maior parte, crónicas e dexenerativas. De feito, o 65% destas patoloxías son graves e invalidantes que se caracterizan por aparecer antes dos dous anos de vida (en 2 de cada 3 casos), dores crónicos (en 1 de cada 5 enfermos), o desenvolvemento de déficit motor, sensorial ou intelectual na metade dos casos, que orixinan unha discapacidade e perda de autonomía (1 de cada 3 casos) e prognóstico vital en xogo na metade dos casos (35% das mortes antes dun ano, do 10% entre 1 e 5 años e o 12% entre os 5 e 15 anos). Ademais, o 85% de estas enfermidades requiren tratamentos de por vida (linfedema ou fibroses quística) e a media dos medicamentos e necesidades non cubertas polo SNS é dun 35%, aínda existen enfermidades que superan esa media, coma o síndrome X-frágil.
Desde a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) poténciase o asociacionismo para unir forzas entre asociacións e afectados por enfermidades raras, cubrir as necesidades de información e mellorar a calidade de vida deste colectivo desde o punto de vista psicosocial e sanitario.
Actividades en Galicia
En Galicia, FEGEREC leva a cabo unha campaña de sensibilización centrada nos días 28 de febreiro (Día Mundial de las Enfermidades Raras) 1, 2 e 3 de marzo con mesas informativas e de recadación de fondos en diferentes cidades e localidades galegas. A Conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, visitará a mesa que se instalará no CHUS ás dúas da tarde.
Seguindo esa liña informativa realízase o Foro: O experto responde, en colaboración coa Escola Galega de Saúde para o Cidadán do SERGAS, o martes 26 de febreiro de 18:00 a 20:00 na páxina www.sergas.es/escolasaude, Carmen López Directora Técnica de FEGEREC e José Mª Prieto, neurólogo do CHUS responderán en tempo real as preguntas e dúbidas sobre as enfermidades raras.
FEGEREC tamén organiza a Gala Benéfica “Un miércoles poco frecuente” o mércores 27 de febreiro no Teatro Colón da Coruña na que participan Lucía Aldao, o cómico Pedro Brandariz e a Coral Follas Novas, habilitando una Fila 0 na conta do BBVA 0182-0547-83-0201530474.
O domingo 20 de decembro a Praza César Chavarría acollerá de 11:00 a 20:00 horas unha nova edición do Mercadiño de Nadal organizado polo Concello de Lourenzá, “unha cita para desfrutar do ambiente destas datas e compartir unha xornada especial na nosa vila”, anuncia a alcaldesa, Rocío López. O prazo de inscrición para instalar cun posto xa está aberto e a participación é totalmente gratuíta. As solicitudes poden facerse ata o 16 de decembro nas oficinas do Concello de Lourenzá ou a través do teléfono 982.121.006.
Durante 45 minutos, tres malabaristas —Pablo Reboleiro, Aitor Garuz e Santiago Montero— mergúllanse nun caos divertido onde ninguén manda e todo flúe entre xogos de poder, equilibrios imposibles e humor. A obra amosa como, no mundo dos malabares, romper os patróns establecidos pode levar a descubrir que a verdadeira maxia está en aprender a xogar xuntos.
No encontro, abordáronse temas como a posibilidade de colaborar na mellora da formación dos traballadores, destacando a importancia que ten ese aspecto neste sector estratéxico para Galicia. Tamén se trocaron puntos de vista relativos ás condicións laborais dos profesionais do mar.
A variada oferta de produtos de artesanía e de alimentación de temporada e proximidade á venda complementouse con degustacións de minihamburguesas de carne de raza Limiá e empanada de carne de porco celta e tenreira de raza Caldelá, que se repartiron gratuitamente entre as peroas que fixeron algunha compra no Mercadiño.
Os cortes produciranse do punto quilométrico 2,800 ao final da vía. Habilitaranse desvíos alternativos que estarán debidamente sinalizados.
A xornada comezará ás 12:00 h cun faladoiro titulado “Vizoso e nós”, no que participarán Pepe Penabade, Pepe Blanco, Caxigueiro, Aurelia Balseiro e Mª Cristina Rubal González, moderados por Antonio Reigosa. Ás 13:20 h abrirase a exposición “Xosé Vizoso. O neno que debuxou un cabalo”, que permanecerá dispoñible durante as festas de San Lucas. A partir das 13:45 h terá lugar o acto de inauguración e descuberta da placa da nova rúa Xosé Vizoso, na Praza da Fonte Vella, coa presenza de autoridades, familiares e amizades do artista. As persoas asistentes recibirán no auditorio unha lámina cunha obra de Vizoso como agasallo.
