A escritora mariñá Marisol Moreda reclamou que se destinen máis medios para a investigación de enfermidades raras

Madrid, 12 de maio de 2016.- A escritora mariñá Marisol Moreda, que este mércores presentou a súa nova novela El último facetime en Madrid, reclamou ao goberno español que se destinen máis medios para a investigación de enfermidades raras, que afectan neste país a máis de tres millóns de persoas. Moreda dixo que “es una lástima que muchos investigadores españoles se tengan que ir a otros países para poder desarrollar su trabajo y para que se les reconozcan sus avances”.

No acto, organizado pola ong Otro mundo es posible, da que é presidenta de honra Marisol Moreda, púxose de manifesto “la necesidad de concienciar a los medios de comunicación y a la sociedad de la situación de abandono, por parte de las autoridades sanitarias y de los gobiernos, en la que se encuentran las personas que sufren enfermedades raras en España”. Todos insistiron en que “con el dinero que se gastarán los partidos políticos en la próxima campaña electoral se cubrirían las necesidades de más de 700.000 niños de casos difíciles”.

Marisol Moreda doará a recadación da venda da súa novela El último facetime para a investigación en prol das denominadas enfermidades raras (considérase enfermidade rara aquela que ten unha incidencia de un por cinco mil ou dez mil, segundo os casos).

El último facetime é unha novela de trama amorosa, de intriga, de suspense, de espionaxe, no que a guerra de Siria irrompe nalgún dos seus capítulos. Nesta historia tamén aparece Santi, un neno con deformacións no rostro, con dificultades na vista e no oído e con problemas respiratorios asociados. Trátase dun neno que é consciente de ser diferente, e que está necesitado de toda clase de médicos para atender a súa patoloxía.

Acompañaron a Marisol Moreda nesta emotiva presentación o presidente da Fundación Cultura de Paz, Federico Mayor Zaragoza; Pablo Lapunzina, director científico de Ciberer, Hospital La Paz, de Madrid; Cristóbal López da Manzanara, presidente da Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid; e Juan Carrión, presidente da Federación Española de Enfermidades Raras. O acto foi coordinado por Celestino Olalla, presidente da ong Otro mundo es posible.

No acto estivo Zaira, unha nena que sofre unha enfermidade rara, que acudiu desde Pamplona acompañada pola súa nai. Marisol Moreda regaloulle á pequena unha camiseta asinada por Cristiano Ronaldo e con dedicatoria especial para ela, e outra do mesmo futbolista sorteouse entre os asistentes. Tocoulle ao xenetista Pablo Lapunzina, que a volveu doar para outro acto benéfico.