Aproximadamente do 6 ó 8% da poboación mundial estaría afectada por unha destas enfermidades. Isto significa máis de 3 millóns de españois ou 200.000 galegos. Para saber exactamente o número de afectados desde as asociacións de afectados pídese levar a cabo rexistros de enfermidades raras, que son na súa maior parte, crónicas e dexenerativas. De feito, o 65% destas patoloxías son graves e invalidantes que se caracterizan por aparecer antes dos dous anos de vida (en 2 de cada 3 casos), dores crónicos (en 1 de cada 5 enfermos), o desenvolvemento de déficit motor, sensorial ou intelectual na metade dos casos, que orixinan unha discapacidade e perda de autonomía (1 de cada 3 casos) e prognóstico vital en xogo na metade dos casos (35% das mortes antes dun ano, do 10% entre 1 e 5 años e o 12% entre os 5 e 15 anos). Ademais, o 85% de estas enfermidades requiren tratamentos de por vida (linfedema ou fibroses quística) e a media dos medicamentos e necesidades non cubertas polo SNS é dun 35%, aínda existen enfermidades que superan esa media, coma o síndrome X-frágil.
Desde a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) poténciase o asociacionismo para unir forzas entre asociacións e afectados por enfermidades raras, cubrir as necesidades de información e mellorar a calidade de vida deste colectivo desde o punto de vista psicosocial e sanitario.
Actividades en Galicia
En Galicia, FEGEREC leva a cabo unha campaña de sensibilización centrada nos días 28 de febreiro (Día Mundial de las Enfermidades Raras) 1, 2 e 3 de marzo con mesas informativas e de recadación de fondos en diferentes cidades e localidades galegas. A Conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, visitará a mesa que se instalará no CHUS ás dúas da tarde.
Seguindo esa liña informativa realízase o Foro: O experto responde, en colaboración coa Escola Galega de Saúde para o Cidadán do SERGAS, o martes 26 de febreiro de 18:00 a 20:00 na páxina www.sergas.es/escolasaude, Carmen López Directora Técnica de FEGEREC e José Mª Prieto, neurólogo do CHUS responderán en tempo real as preguntas e dúbidas sobre as enfermidades raras.
FEGEREC tamén organiza a Gala Benéfica “Un miércoles poco frecuente” o mércores 27 de febreiro no Teatro Colón da Coruña na que participan Lucía Aldao, o cómico Pedro Brandariz e a Coral Follas Novas, habilitando una Fila 0 na conta do BBVA 0182-0547-83-0201530474.
Destacou o labor da asociación xuvenil A Rumboia, que en poucas edicións converteu o evento nun referente cultural da Terra Chá e nun motor para o turismo e a economía local. O cartel inclúe Caamaño & Ameixeiras, Ulex, La Txama, Boyanka Kostova, Bea Fernandes e Lucasiito B2B Somiiux. Haberá tamén actividades para todas as idades —xogos, obradoiros, contacontos e artesanía— no campo da feira de Gontán, con entrada gratuíta.
O Parque María Cristina da Caridá volverá encherse de oficios, sabores, música e tradición os próximos días 4 e 5 de xullo
Desde o pasado martes desenvolvéronse distintas competicións deportivas, entre elas os tradicionais torneos 3x3 de fútbol e baloncesto e un campionato de xadrez, nos que participaron preto de 300 mozos e mozas. Villares sinalou que esta convocatoria “é xa un clásico na vila e axuda a proxectar a oferta do Espazo Xove, un punto de encontro para a mocidade que ao longo de todo o ano ofrece distintas propostas de lecer, formación e participación adaptadas aos seus intereses”.
O xoves haberá unha gran sardiñada no Campo da Pascua e o venres dedicarase ao Día do Neno con atraccións a prezos populares. A organización corre a cargo da Comisión de Festas de San Xoán de Covas coa colaboración das administracións locais e autonómicas.
O delegado gabou o traballo realizado polo Motoclub A Cadeira para dar continuidade a esta proposta logo do éxito do pasado ano, “deixando claro desde a primeira convocatoria o seu poder de atracción e o importante papel de dinamización económica e social que xogan iniciativas deportivas e lúdicas como esta”. Na programación destacan a subida nocturna ao monolito da Cadeira, os simuladores de pilotaxe de moto GP e a exhibición de Stunt3Show, ou unha ruta turística. Ademais, houbo sesións vermú, música en directo, sorteos de premios, acampada gratuíta -cuberta e exterior- e food trucks, entre outras actividades.
A edición deste ano incorpora un novo formato organizativo: as sesións vermú ampliaranse a tres horas na Praza da Constitución e todas as verbenas trasladaranse ao Campo da Feira para mellorar a loxística e facilitar a montaxe dos espectáculos, especialmente nun ano con formacións de gran formato. O programa musical combina orquestras, grupos e DJs para públicos de todas as idades, con citas destacadas como Panorama City, Paris de Noia, Los Satélites, Costa Dorada ou a xira campestre con diferentes propostas ao longo de varios días. Desde o Concello subliñan que as festas son un espazo de encontro para a veciñanza e para quen regresa a Vilalba nestas datas, e que o obxectivo é ofrecer unha programación equilibrada e pensada para que cada persoa atope o seu lugar nunhas patronais que forman parte esencial da identidade da vila.
Os subcampións foron Benja e Álvaro. O torneo reuniu no Real Club Náutico arredor dun centenar de xogadores procedentes de Galicia, Asturias e Castela e León, consolidándose como unha das citas máis destacadas do calendario musístico da costa lucense. Desde LuMus agradecen “el apoyo del Concello de Ribadeo, del Real Club Náutico de Ribadeo, de Mapfre y del resto de colaboradores y patrocinadores que hicieron posible esta cita, que dio comienzo a primera hora de la mañana y se prolongó durante toda la jornada del sábado”.
