O Vicepresidente da Deputación, Álvaro Santos Ramos, a Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, o Xerente do HULA, Ramón Rico Ares, e o Presidente da Asociación Nacional de Ciliopatías, José Carlos Pumar Martínez, presentaron este martes nos xardíns do Pazo de San Marcos, a “Xira divulgativa solidaria” da asociación Anasbabi Ciliopatías; un programa de información e divulgación sobre as enfermidades consideradas ultra raras que terá lugar o 15 de setembro.
Santos Ramos destacou a importancia desta xira para favorecer a divulgación e dar visibilidade a este tipo de enfermidades, “menos coñecidas pero igual de importantes”. Santos Ramos subliñou que “a través desta xira fomentamos a integración, igualdade, e accesibilidade social e damos voz ás máis de 300.000 persoas que sofren este tipo de enfermidades en Galicia”.
O Vicepresidente avanzou que a Deputación colabora cunha achega de 2.000 euros para financiar parte das actividades da Xira, así como coa Fundación TIC, que gravou un anuncio promocional e fará reportaxes para difundir o evento en redes. Ademais, gravarán o Sound Dance Festival Solidario “Bailemos todos”, que terá lugar no Auditorio Municipal Gustavo Freire.
A Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, agradeceulle á Asociación Nacional de Ciliopatías a posta en marcha desta Xira Solidaria que busca concienciar sobre as enfermidades raras “porque é moi importante visualizar esta problemática, poñerlle cara e voz, xa que desgraciadamente o que non se ve non existe”.
A rexedora tamén fixo fincapé no illamento e a soidade que sofren os doentes e familias á hora do diagnóstico dunha enfermidade rara, ao tempo que chamou á sociedade a implicarse na visibilización destas doenzas. “Unha sociedade que exclúe a unha das súas partes, non é unha sociedade xusta, nin equitativa, nin intelixente”, asegurou a Alcaldesa, quen avogou pola investigación como método de prevención das enfermidades raras, “que son axenas á sociedade, a pesar de haber máis de 300.000 afectados en Galicia, 3 millóns en España e 30 millóns en Europa, pero que ninguén debe ser axenas para a elas”, tal e como indicou Méndez.
Programación da Xira
A campaña “Xira Solidaria” contará con tres partes, coas que se pretenden chegar tanto a persoas doentes e familiares; así como á sociedade en xeral, e servirá para dar a coñecer un pouco máis da realidade deste tipo de patoloxías. Todas as actividades terán lugar o 15 de setembro.
Xornada Médico-Científica: programación de charlas médico-científicas sobre as enfermidades raras nas que intervirán especialistas, investigadores e científicos das distintas áreas clínicas que teñen que ver con este tipo de patoloxías. Esta xornada terá lugar no Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) de 12:00 a 15:00 horas.
Mesas informativas: En rúas estratéxicas da cidade de Lugo, Anasbabi instalará mesas informativas nas que haberá información sobre as enfermidades raras, co fin de dar a coñecer entre os lucenses este tipo de patoloxías. Hai preparados tamén “packs solidarios” compostos por unha camiseta, gorras, pulseiras, pegatinas e información sobre esta asociación. Todo aquel que adquira o pack terá dereito a unha entrada para o Festival Solidario.
Sound Dance Festival Solidario “Bailemos todos”: no que participarán diferentes grupos musicais da provincia de Lugo, será un espectáculo creativo e orixinal, no que se conxugará ademais todo tipo de actividades de carácter lúdico. Bailemos todos, terá lugar no Auditorio Gustavo Freire ás 20:30 horas.
Xira Solidaria en Galicia
A “Xira Solidaria” percorrerá toda Galicia co programa de información e divulgación sobre as enfermidades ultra raras. As fechas, as cidades e os hospitais que visitarán son os seguintes:
8 de setembro.-Ourense (CHUOU)
15 de setembro.-Lugo (HULA)
22 de setembro.-Vigo (Álvaro Cunqueiro)
29 de setembro.-Santiago de Compostela (CHUS)
6 de outubro.- A Coruña (Juan Canalejo)
Anasbabi Ciliopatías
Esta organización sen ánimo de lucro serve de apoio á doentes así como a familiares sobre as enfermidades raras, é dicir, unha patoloxía que afecta a un pequeno porcentaxe da poboación. A maioría das enfermidades raras son xenéticas e están presentes na vida dunha persoa, incluso se os síntomas non aparecen inmediatamente. Anasbabi busca tamén mellorar a atención socio-sanitaria que se lles presta aos afectados e promove a participación na investigación nacional e de laboratorio Transacional, clínica en Ciliopatías e síndromes relacionados, co obxectivo de desenrolar terapias eficaces e a xestión dos doentes das mesmas.
A competición celebrarase entre o 24 e o 27 de setembro en Las Vegas, e Julia Cabarcos emprenderá esta mesma tarde a viaxe cara aos Estados Unidos para afrontar a súa participación na categoría Women's Physique.
O programa inclúe inscricións, concertos, exhibicións, rutas e exposición de vehículos. Con motivo do evento, haberá cambios temporais de tráfico no casco urbano, con prohibicións de circulación e estacionamento en varias rúas e modificacións de sentido. O Concello pide á veciñanza que respecte a sinalización para garantir o correcto desenvolvemento das actividades.
Este luns, 14 de setembro, visitaron Mondoñedo, a Praia das Catedrais e Santa Cruz. A viaxe evocou as lecturas de Cunqueiro e as súas Crónicas do sochantre, nun percorrido que incluíu a catedral mindoniense e o barrio dos Muíños, ademais da emblemática praia de Augas Santas. Pola tarde participaron nunha exhibición de billarda grazas á estimable colaboración dos billardeiros da comarca. O martes partiron de regreso a Loktudi.
A conselleira do Medio Rural, María José Gómez, acompañada pola directora xeral de Relacións Institucionais e Parlamentarias, Sandra Vázquez, e a directora xeral de Urbanismo, Encarnación Rivas, asistiu á ofrenda da Virxe dos Remedios en Mondoñedo.
O director xeral agradeceu aos membros e traballadores da entidade todo o seu labor na defensa dos dereitos dos máis novos. Deste xeito, puxo en valor a súa traxectoria e o compromiso cun modelo integrador e inclusivo no que os menores do sistema de protección vivan nunha contorna totalmente familiar. Neste sentido, Jacobo Rey fixo fincapé na importancia da colaboración entre a Xunta e o tecido social para seguir fortalecendo un sistema que garanta o benestar dos nenos e adolescentes, con centros como San Aníbal que conforman un auténtico fogar.
A programación arrancará de 13:00 a 15:00 horas cos pinchos de benvida e unha sesión vermú a cargo do DJ Peabody. A continuación, de 15:00 a 17:00 horas, terá lugar a comida na Finca San Antonio, cun menú composto por salpicón de rape e langostinos, codillo con patacas, pan, postre, café, chupito e bebida incluída. Os tickets teñen un prezo de 40 euros e poden adquirirse en O Rincón, Confitería Alianza, Comercial Anjor e Perruquería Oriola; os menores de 5 anos asistirán de balde e os de 6 a 10 anos contan cun desconto do 50 %. Xa a partires das 18.30 horas haberá sesión de música con Toxo Guayaba.
Este luns, 14 de setembro, deu comezo un novo curso de español dirixido a persoas estranxeiras da man de Ecos do Sur, que se desenvolverá ata o 9 de outubro. A formación será dun total de 80 horas e as clases terán lugar de luns a venres, de 9:30 a 13:30 horas no Centro de Formación Ocupacional. O concelleiro de Inmigración, Mario Pillado, destacou o valor destas propostas para “facilitar ferramentas útiles ás persoas estranxeiras residentes no municipio e favorecer a súa integración, tanto social como administrativa”.
