O Vicepresidente da Deputación, Álvaro Santos Ramos, a Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, o Xerente do HULA, Ramón Rico Ares, e o Presidente da Asociación Nacional de Ciliopatías, José Carlos Pumar Martínez, presentaron este martes nos xardíns do Pazo de San Marcos, a “Xira divulgativa solidaria” da asociación Anasbabi Ciliopatías; un programa de información e divulgación sobre as enfermidades consideradas ultra raras que terá lugar o 15 de setembro.
Santos Ramos destacou a importancia desta xira para favorecer a divulgación e dar visibilidade a este tipo de enfermidades, “menos coñecidas pero igual de importantes”. Santos Ramos subliñou que “a través desta xira fomentamos a integración, igualdade, e accesibilidade social e damos voz ás máis de 300.000 persoas que sofren este tipo de enfermidades en Galicia”.
O Vicepresidente avanzou que a Deputación colabora cunha achega de 2.000 euros para financiar parte das actividades da Xira, así como coa Fundación TIC, que gravou un anuncio promocional e fará reportaxes para difundir o evento en redes. Ademais, gravarán o Sound Dance Festival Solidario “Bailemos todos”, que terá lugar no Auditorio Municipal Gustavo Freire.
A Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, agradeceulle á Asociación Nacional de Ciliopatías a posta en marcha desta Xira Solidaria que busca concienciar sobre as enfermidades raras “porque é moi importante visualizar esta problemática, poñerlle cara e voz, xa que desgraciadamente o que non se ve non existe”.
A rexedora tamén fixo fincapé no illamento e a soidade que sofren os doentes e familias á hora do diagnóstico dunha enfermidade rara, ao tempo que chamou á sociedade a implicarse na visibilización destas doenzas. “Unha sociedade que exclúe a unha das súas partes, non é unha sociedade xusta, nin equitativa, nin intelixente”, asegurou a Alcaldesa, quen avogou pola investigación como método de prevención das enfermidades raras, “que son axenas á sociedade, a pesar de haber máis de 300.000 afectados en Galicia, 3 millóns en España e 30 millóns en Europa, pero que ninguén debe ser axenas para a elas”, tal e como indicou Méndez.
Programación da Xira
A campaña “Xira Solidaria” contará con tres partes, coas que se pretenden chegar tanto a persoas doentes e familiares; así como á sociedade en xeral, e servirá para dar a coñecer un pouco máis da realidade deste tipo de patoloxías. Todas as actividades terán lugar o 15 de setembro.
Xornada Médico-Científica: programación de charlas médico-científicas sobre as enfermidades raras nas que intervirán especialistas, investigadores e científicos das distintas áreas clínicas que teñen que ver con este tipo de patoloxías. Esta xornada terá lugar no Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) de 12:00 a 15:00 horas.
Mesas informativas: En rúas estratéxicas da cidade de Lugo, Anasbabi instalará mesas informativas nas que haberá información sobre as enfermidades raras, co fin de dar a coñecer entre os lucenses este tipo de patoloxías. Hai preparados tamén “packs solidarios” compostos por unha camiseta, gorras, pulseiras, pegatinas e información sobre esta asociación. Todo aquel que adquira o pack terá dereito a unha entrada para o Festival Solidario.
Sound Dance Festival Solidario “Bailemos todos”: no que participarán diferentes grupos musicais da provincia de Lugo, será un espectáculo creativo e orixinal, no que se conxugará ademais todo tipo de actividades de carácter lúdico. Bailemos todos, terá lugar no Auditorio Gustavo Freire ás 20:30 horas.
Xira Solidaria en Galicia
A “Xira Solidaria” percorrerá toda Galicia co programa de información e divulgación sobre as enfermidades ultra raras. As fechas, as cidades e os hospitais que visitarán son os seguintes:
8 de setembro.-Ourense (CHUOU)
15 de setembro.-Lugo (HULA)
22 de setembro.-Vigo (Álvaro Cunqueiro)
29 de setembro.-Santiago de Compostela (CHUS)
6 de outubro.- A Coruña (Juan Canalejo)
Anasbabi Ciliopatías
Esta organización sen ánimo de lucro serve de apoio á doentes así como a familiares sobre as enfermidades raras, é dicir, unha patoloxía que afecta a un pequeno porcentaxe da poboación. A maioría das enfermidades raras son xenéticas e están presentes na vida dunha persoa, incluso se os síntomas non aparecen inmediatamente. Anasbabi busca tamén mellorar a atención socio-sanitaria que se lles presta aos afectados e promove a participación na investigación nacional e de laboratorio Transacional, clínica en Ciliopatías e síndromes relacionados, co obxectivo de desenrolar terapias eficaces e a xestión dos doentes das mesmas.
Durante a xornada realizarase un mural inspirado na obra Diálogo (1946) de Luís Seoane, que Maruja Seoane levou a tapiz ese mesmo ano. A organización convida a toda a veciñanza a participar con lecturas, conversas, cantos, bailes e un xantar compartido.
O xoves haberá unha gran sardiñada no Campo da Pascua e o venres dedicarase ao Día do Neno con atraccións a prezos populares. A organización corre a cargo da Comisión de Festas de San Xoán de Covas coa colaboración das administracións locais e autonómicas.
O lume iniciouse ás 14.51 horas do luns e para a súa extinción mobilizáronse, polo de agora, 2 técnicos, 10 axentes, 15 brigadas, 16 motobombas, 1 pa, 5 helicópteros e 7 avións. 
Os subcampións foron Benja e Álvaro. O torneo reuniu no Real Club Náutico arredor dun centenar de xogadores procedentes de Galicia, Asturias e Castela e León, consolidándose como unha das citas máis destacadas do calendario musístico da costa lucense. Desde LuMus agradecen “el apoyo del Concello de Ribadeo, del Real Club Náutico de Ribadeo, de Mapfre y del resto de colaboradores y patrocinadores que hicieron posible esta cita, que dio comienzo a primera hora de la mañana y se prolongó durante toda la jornada del sábado”.
O festival De Cabo a Cabo, organizado por Fanto Fantini cunha achega provincial de 20.000 €, puxo en valor a diversidade cultural de Burela, onde o 10% da poboación é de orixe caboverdiana. A programación espallouse por varios espazos da vila con música, intervencións artísticas e torneos deportivos, e contou coa presenza de artistas como Baiuca, DJ Danifox, DJ Kandole, Batuko Tabanka, Lilaina ou Saya. A contribución da Deputación permitiu cubrir a infraestrutura técnica e loxística, así como os custos de organización e contratación das actividades.
O Concello destaca que este novo éxito é froito do compromiso, do esforzo e da dedicación constante do deportista, cualidades que lle permiten seguir acadando resultados destacados a nivel estatal. Desde a entidade municipal transmítense os parabéns a González Villares por este subcampionato de España.
A proba, organizada polo CP Altrúan, reuniu máis de 130 palistas dos seis clubs lucenses de augas tranquilas que participan na competición: o propio Altruán, o CD San Ciprián, o Club Kayak Foz, o CP Viveiro Urban Hotel, o Cidade de Lugo e o Club Fluvial de Lugo. O deputado de Mocidade Daniel García entregou os premios da proba, na que Club Fluvial de Lugo, Cidade de Lugo e Altruán coparon o podio por equipos. A Copa Deputación de Piraguismo, que conta de 6 regatas, organízase no marco da colaboración que a Vicepresidencia da Deputación de Lugo mantén coa Federación Galega de Piragüismo para a promoción deste deporte, ofrecendo aos clubs a posibilidade de participar en competicións federadas nas súas comarcas e contribuíndo así á consolidación de equipos de base.
