A FEGEREC súmase ás actividades no Día Mundial das Enfermidades Raras

Aproximadamente do 6 ó 8% da poboación mundial estaría afectada por unha destas enfermidades. Isto significa máis de 3 millóns de españois ou 200.000 galegos. Para saber exactamente o número de afectados desde as asociacións de afectados pídese levar a cabo rexistros de enfermidades raras, que son na súa maior parte, crónicas e dexenerativas. De feito, o 65% destas patoloxías son graves e invalidantes que se caracterizan por aparecer antes dos dous anos de vida (en 2 de cada 3 casos), dores crónicos (en 1 de cada 5 enfermos), o desenvolvemento de déficit motor, sensorial ou intelectual na metade dos casos, que orixinan unha discapacidade e perda de autonomía (1 de cada 3 casos) e prognóstico vital en xogo na metade dos casos (35% das mortes antes dun ano, do 10% entre 1 e 5 años e o 12% entre os 5 e 15 anos). Ademais, o 85% de estas enfermidades requiren tratamentos de por vida (linfedema ou fibroses quística) e a media dos medicamentos e necesidades non cubertas polo SNS é dun 35%, aínda existen enfermidades que superan esa media, coma o síndrome X-frágil.

Desde a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) poténciase o asociacionismo para unir forzas entre asociacións e afectados por enfermidades raras, cubrir as necesidades de información e mellorar a calidade de vida deste colectivo desde o punto de vista psicosocial e sanitario.

Actividades en Galicia
En Galicia, FEGEREC leva a cabo unha campaña de sensibilización centrada nos días 28 de febreiro (Día Mundial de las Enfermidades Raras) 1, 2 e 3 de marzo con mesas informativas e de recadación de fondos en diferentes cidades e localidades galegas. A Conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, visitará a mesa que se instalará no CHUS ás dúas da tarde.

Seguindo esa liña informativa realízase o Foro: O experto responde, en colaboración coa Escola Galega de Saúde para o Cidadán do SERGAS, o martes 26 de febreiro de 18:00 a 20:00 na páxina www.sergas.es/escolasaude, Carmen López Directora Técnica de FEGEREC e José Mª Prieto, neurólogo do CHUS responderán en tempo real as preguntas e dúbidas sobre as enfermidades raras.

FEGEREC tamén organiza a Gala Benéfica “Un miércoles poco frecuente” o mércores 27 de febreiro no Teatro Colón da Coruña na que participan Lucía Aldao, o cómico Pedro Brandariz e a Coral Follas Novas, habilitando una Fila 0 na conta do BBVA 0182-0547-83-0201530474.